BYOD – Bring your own Data. Selbsterhobene Patientendaten in der Medizin und Forschung

BYOD – Bring your own Data. Selbsterhobene Patientendaten in der Medizin und Forschung

„Facebook would never change their advertsing relying on a sample size as small as we do medical research on.“
(David Wilbanks)

Menschen wollen über sich lernen und eine solide Datengrundlage über ihr Leben besitzen. Eltern führen Buch über die Körpergröße ihrer Kinder. Wenn wir uns krank fühlen, messen wir Fieber. Und sehr viele Leute besitzen eine Badezimmerwaage. Aber Daten ohne Kontext sind wenig aussagekräftig. Daher versuchen wir, unsere eigenen Messerwerte mit denen anderer Menschen zu vergleichen.

Daten, die wir für uns selbst erheben

Selbst-Tracking ist seit Jahren im Trend. Fitnesstracker wie Fitbit zählen unsere Schritte, Trainingsapps wie Runtustic liefern uns Analysen und Benchmarken uns an anderen. Seit 2008 gibt es eine Bewegung, bei der die „Selbstvermessung“ im Mittelpunkt steht: The Quantified Self.

Selbstvermessung - Self Tracking - liegt seit Jahren im Trend. Hier hat es ein Self-Tracking-Armband bereits ins Museum geschafft und steht im London Science Museum in der Vitrine.

Selbstvermessung – Self Tracking – liegt seit Jahren im Trend. Hier hat es ein Self-Tracking-Armband bereits ins Museum geschafft und steht im London Science Museum in der Vitrine.

Dabei sind es nicht nur „Selbstoptimierer“ und Fitnessbegeisterte, die sich selbst vermessen. Wesentliche Impulse des Selftracking kommen aus der Selbsthilfe von chronisch Kranken.

Daten für den Arzt, für Angehörige und Pflegepersonal

So wird es in den USA und vielen Ländern mit schwach ausgeprägter Krankenversicherung zunehmend üblich, selbst gemessene Daten zum Arzt mitzubringen. Bei vielen Untersuchungen spart dies wesentlich Kosten ein und beschleunigt die Behandlung. Für viele Menschen ist es durch Quantified Self zum ersten Mal überhaupt möglich geworden, gute Laborwerte über ihre Gesundheit zu erhalten. Beispiele sind Kits zur Blutuntersuchung, die automatisch via Smartphone die Ergebnisse in Labors schicken und sofort die Resultate anzeigen. Solche Kits sind z.B. in Indien weit verbreitet.
Auch für Angehörige oder Pflegekräfte sind selbsterhobene Daten der Patienten hilfreich. Sie geben denen, die sich um uns sorgen, ein gutes Bild unseres Zustands und häufig rechtzeitig Hinweise für Intervention. Selbst automatische Notrufe auf Basis von vor Ort gemessenen Werten sind heute möglich.

Das Bild oben stammt aus dem Blog von Sara Riggere, die an der Parkinsonkranheit leidet. Sara trackt ihre Medikamentierung und die Symptome ihrer Parkinsonerkrankung mit ihrem Smartphone. Ihre Geschichte ist unbedingt lesenswert und zeigt alle Facetten, die das Thema „eigene Daten“ so faszinierend machen:
http://www.riggare.se/ und
http://quantifiedself.com

Sara Riggere trackt ihre Medikamentierung und die Symptome ihrer Parkinsonerkrankung mit ihrem Smartphone: http://www.riggare.se/ http://quantifiedself.com/2013/02/qs-europe-2013-conference-preview-sara-riggare/

Sara Riggere trackt ihre Medikamentierung und die Symptome ihrer Parkinsonerkrankung mit ihrem Smartphone:
http://www.riggare.se/
http://quantifiedself.com/2013/02/qs-europe-2013-conference-preview-sara-riggare/

Moodtracking - ein Stimmungstagebuch. Menschen, die an Depressionen leiden, helfen sich, indem sie täglich ihre Stimmung und weitere Faktoren ihres Lebens aufzeichnen. Dadurch können sie rechtzeitig gegensteuern, wenn sich ein Stimmungstief anbahnt und wesentlich besser ihre Medikamentierung steuern, als durch die seltenen Arztbesuche. (Hier der Service soundfeelings.com)

Moodtracking – ein Stimmungstagebuch. Menschen, die an Depressionen leiden, helfen sich, indem sie täglich ihre Stimmung und weitere Faktoren ihres Lebens aufzeichnen. Dadurch können sie rechtzeitig gegensteuern, wenn sich ein Stimmungstief anbahnt und wesentlich besser ihre Medikamentierung steuern, als durch die seltenen Arztbesuche. (Hier der Service soundfeelings.com)

Daten für die Forschung

Durch selbsterhobene Daten können Menschen zum ersten Mal ein zeitlich lückenloses Bild ihrer Handlungen und ihres Befindens zeichnen. Für die Forschung
sind diese Daten wesentlich reichhaltiger, als die Momentaufnahmen, die anlässlich klassischer medizinischer Studien gemacht werden, sowohl was
die Fallzahlen betrifft, als auch insbesondere, da ein viel breiterer Blick auf das Leben der Menschen ermöglicht, Verhaltens- und
Umwelteinflüsse in nie gekannter Weise multivariat einfließen zu lassen. Selbst wenn nur ein Bruchteil der Selbst-Tracker ihre Daten der Forschung überlässt, ist kaum abzuschätzen, welchen gewaltigen Wert die dadurch möglichen Erkenntnisse für die Medizin haben werden.

Datenschutz

Die Schwierigkeit an diesen Daten: Sie sind so reichhaltig und so individuell, dass es stets möglich ist, auf einzelne Personen zurückzugreifen. Eine Anonymisierung, z.B. dadurch dass man die Userkennung oder die IP-Adresse löscht ist nicht möglich. Wie ein Fingerabdruck können wir über die Spur identifiziert werden, die wir in den Daten hinterlassen. Diesem Problem lässt sich kaum durch noch mehr Datenschutzregulierungen beikommen. Schon heute erschweren die verpflichtende Zweckgebundenheit und Datensparsamkeit die Forschung mit medizinischen Daten derart, dass kaum sinnvoll damit gearbeitet werden kann. Abhilfe bringt nur ein umfassender Rechtschutz. Jeder Mensch, der seine Daten mit der Forschung teilt muss sich sicher sein können, dass daraus keine Nachteile erwachsen. Versicherungen und Arbeitgeber dürfen keinen Vorteil aus der Offenheit der Menschen ziehen dürfen. Das könnte vergleichbar zum Antidiskriminierungsgesetz ausgestaltet werden. Schon heute dürfen Krankenversicherungen beispielsweise keinen Unterschied in den Prämien nach dem Geschlecht der Versicherten machen.

Algorithmen Ethik

Ein weiteres Thema liegt in den Daten selbst. Zum einen werden durch willkürliche, technische Unterschiede wie Hardwarefehler, Kompressionsverfahren oder Abtastraten die Daten schwer vergleichbar. Zum anderen werden kaum die Rohdaten selbst, sondern meist mittels mathematischer Verfahren abgeleitete Abstraktionen aus den Daten verarbeitet. Fitbit oder Jawbone UP speichern nicht die dreidimensionalen Messerte des Gyroskop, sondern die daraus berechneten Schritte. Was aber ein Schritt ist und was eine andere Bewegung ist eine willkürliche Entscheidung dessen, der den Algorithmus dafür programmiert hat. Hier ist es wichtig, die Back-Boxes der Algorithmen zu öffnen. So wie die EU Kommission von Google die Offenlegung des Suchalgorithmus fordert, da sie (vermutlich zu Recht) verdeckte Diskriminierung von Inhalten vermutet, die Google nicht passen, so ähnlich müssen wir von den Herstellern der Tracking-Geräte Einblick in die Daten verlangen.
Die Daten werden von den Nutzern erzeugt. Die Nutzer sollten auch mitreden dürfen, was daraus gemacht wird.

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